Question écrite déposée le 27 mars 2008

Mme Michèle Delaunay attire l’attention de Mme la ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports sur la fin annoncée du Plan Maladies Rares.

La France compte 4 millions de malades, souffrant d’une ou de plusieurs des 8000 maladies orphelines répertoriées.

Mis en place pour la période 2005/2008, le Plan Maladies Rares a constitué pour les malades et leurs proches une étape importante.

La mobilisation qui a accompagné sa mise en oeuvre a traduit la volonté d’une reconnaissance des spécificités de ces pathologies ainsi que la nécessité d’une prise en compte particulière de celles-ci.

La fin annoncée du Plan Maladies Rares au 31 décembre prochain fait courir des risques aux 4 millions de personnes en France concernées par ces maladies.

Afin de vous alerter sur le drame que constituerait un désengagement de l’Etat, la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) a lancé, le 21 janvier dernier, une campagne d’action contre l’abandon des efforts entrepris.

Perfectibles, les mesures prises à travers ce plan ont néanmoins permis à des millions de personnes de sortir de l’invisibilité et d’avancer sur le chemin d’une vie moins marquée par la douleur, la déficience ou toute autre forme de morbidité. Bien souvent elles ont abrégé la période d’errance diagnostique.

Mme Michèle Delaunay demande à Mme la ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports de reconduire le Plan Maladies Rares au delà de l’année 2008 ou d’envisager des mesures concrètes pour le remplacer ou le compléter.