Alzheimer, la nouvelle frontière

27 Août 2013

La maladie d’Alzheimer est sans conteste la nouvelle frontière de la recherche et de la médecine, mais aussi de l’angoisse devant une maladie « incurable ».

Il n’en est ainsi que relativement récemment. La maladie décrite en 1906 par le célèbre Alois n’est apparue que beaucoup plus tard dans le champ de la médecine quotidienne et dans la sphère publique. J’en connaissais le nom au début de mes études comme celui d’une forme rare de démence et je l’ai vu prendre de l’importance, enfler et acquérir cette douloureuse forme de célébrité qui la résume aujourd’hui au nom de son auteur, dépassant en cela « le Parkinson » et laissant loin derrière des maladies qui ont perdu beaucoup d’actualité car très clairement dans le champ de l’aisément substituable par le traitement. « Le Basedow’, « l’Addison », ne sont plus désormais dans le vocabulaire courant. Bien d’autres non plus.

Alzheimer a pris toute la place dans le champ des maladies dégénératives. A tort bien évidemment car nombre d’autres désordres sont à l’origine de démences de type Alzheimer. Je visitais ce matin « la plus grande unité Alzheimer de France ». Ce sont en fait une dizaine de pathologies qui y sont accueillies, accompagnées et soignées.

Pourquoi « la nouvelle frontière » ? Parce que c’est (presque) la seule maladie dont on dit brutalement qu’elle est incurable. Il y a une cinquantaine d’années, on entendait ce qualificatif tranchant comme la lame de l’échafaud à propos du cancer, « LE CANCER » majuscule, dont on sait aujourd’hui qu’il est infiniment pluriel et que plus de deux cas sur trois guérissent et que, de ceux qui ne guérissent pas, nombreux sont ceux qui sont désormais rangés parmi les maladies chroniques, c’est-à-dire de longue durée. Ceci était pratiquement impensable il y a quelques décennies.

Après le cancer, vint le SIDA et l’on n’utilise plus ce mot d’ « incurable » pour cette affection parce qu’elle se traite et permet de continuer de vivre. Certes, aujourd’hui on ne peut la déclarer « guérie » mais pour autant nous savons que, si tous les cas étaient correctement traités, nous pourrions éradiquer l’épidémie, car sous traitement adéquat les patients ne sont plus contagieux.

Ces progrès, énormes, considérables, même si nous les voudrions plus radicaux et plus universels, ont amené la maladie d’Alzheimer au premier rang des grandes peurs. Le fait qu’elle détruise le plus identitaire de nos organes, le cerveau, en fait une interrogation lourde, porteuse d’une angoisse que j’ose qualifier de métaphysique.

En 2040, quand les fortes générations du baby-boom commenceront d’arriver au grand âge, le taux de dépendance devrait mathématiquement augmenter lourdement, ne serait-ce que du fait de la prévalence des démences. Mais 25 ans, c’est aujourd’hui le temps de la recherche médicale. Non seulement de la recherche mais de l’approche de la solution.

L’expérience du SIDA en témoigne. Elle nous rappelle qu’on peut soigner sans guérir et pourtant élever loin au-dessus de la tête des malades la perspective de la mort. Un jour, un beau jour, nos malades se sont dégagés de la noire certitude où ils étaient et ils ont recommencé à vivre.

Eh bien, je crois qu’en 2040, nous en serons là pour la maladie d’Alzheimer. Je ne sais de combien la mort sera repoussée : cette maladie est très majoritairement une maladie du grand âge, peut-être le sera-t-elle de très peu. Mais la fin de la vie sera toute autre et le risque de grande dépendance moindre. Nous aurons fait la paix avec Alzheimer.

Quelle sera alors la nouvelle frontière ?

Mobilisation et solidarité exemplaires : et si on en parlait AUSSI ?

25 Août 2013

Le matériau de construction d’une maison de retraite, a fortiori d’une maison médicalisée (EHPAD), est avant tout ce drôle truc, au nom un peu ringard : la solidarité humaine. C’est bête, ça ne figure comme tel sur aucun étalage, dans aucune statistique, mais si cela vient à manquer, la maison de retraite se fissure, les mines y sont ternes, les résidents déprimés.

Vendredi dernier, en début de nuit, un incendie s’est déclaré à La Terrasse, en Isère, dans la chambre d’un résident qui ne sortait pas de son lit et ne fumait pas. La maison de retraite est nickel sur le plan de la sécurité. L’explication n’a pas été tout de suite trouvée, elle l’est aujourd’hui : un appareil électrique d’appoint a « grillé ».

Dans un temps remarquablement bref l’incendie a été circonscrit et au bout de 2 heures, le désenfumage était terminé. Pour autant, deux autres résidents sont morts du fait des fumées toxiques, et un quatrième, actuellement en réanimation, risque de décéder dans les heures à venir.

Au total, 3 morts (90, 96 et 100 ans). Les 80 autres résidents, tous choqués par cet événement violent, une équipe très secouée mais aussi très entourée par l’ensemble de la petite ville.

Et aussi, et c’est très remarquable, un drame qui a soulevé une mobilisation remarquable et rapide des services publics et des secours, un engagement non moins remarquable de toute l’équipe de la maison de retraite qui est spontanément revenue en hâte sur place, et une solidarité de l’ensemble des habitants qui considèrent tous cette maison comme centrale dans la vie locale.

Un exemple, un seul : un jeune homme s’est précipité pour sortir les résidents un à un et les transporter -le plus souvent dans les bras- vers la salle communale. Il allait et venait sans discontinuer, jusqu’aux chambres les plus proches du départ d’incendie encore très enfumées. Il s’occupait de tous mais a dit après : je cherchais mon grand-père, j’aurais voulu le sauver. Ce grand-père a malheureusement compté parmi les trois décès.

Les jeunes ont été nombreux comme lui, allant et venant jusqu’à ce que tous les résidents soient hors des murs. Inutile de préciser que dans cette maison où 80% des résidents sont en grande dépendance, très peu étaient capables de se mobiliser eux-mêmes, fût ce très faiblement.

Toute la nuit, les résidents évacués ont été accompagnés dans la maison communale ou régnait un calme pour les apaiser. Dès le lendemain matin, des places d’accueil se sont ouvertes, à l’hôpital où une unité entière a été ouverte et une équipe soignante mise en place. De même dans les EHPAD du voisinage qui se sont spontanément proposées.

Je passe sur tant d’autres petits actes qui m’ont montré, lors de ma visite, que tout avait été pensé, aménagé, réalisé pour que résidents et familles soient le moins possible choqués et gardent des séquelles de cet événement. Tout cela avec une grande connaissance des besoins et des problèmes de ces grands âgés.

Je veux saluer cette maison de retraite. Je pense chaque jour davantage que les maisons de retraite sont un baromètre remarquable de la santé sociale d’un territoire. Celle-ci me parait exemplaire dans ce qui m’a été dit par les élus, les familles, le voisinage plus que par ce que j’ai constaté. Elle est située au coeur de la ville, elle est ouverte sur la vie locale, sans barrières, et ressemble à une résidence comme toute autre résidence contemporaine. Les familles y sont très présentes, participant à l’animation jusqu’à remplacer l’animatrice pendant ses congés, la culture -je dis bien, la culture- y a sa place. Son directeur est considéré comme « référentiel » par le Conseil Général. S’il y avait une médaille des maisons de retraite, je la lui attribuerais pour son attitude pendant -et j’en suis sûre après- ce drame.

Je vais me faire taxer de « bisounours ». Mais j’ai la ferme intention de dire et de dire encore quand quelque chose fonctionne, réconforte, aide à croire et à espérer. Hier à La Terrasse, c’est exactement cela que nous avons trouvé.

Les âgés dans la France politique de 2025 (VI)

18 Août 2013

D’ici dix, et plus encore 20 ans, l’expression « la force de l’âge » devrait grandement changer de sens. Ce sera une force politique et électorale. La démographie fera démocratie.

C’est déjà le cas me dira-t-on. Vingt quatre pour cent de plus de 60 ans au moment des dernières élections présidentielles, votant en grand nombre dans cette élection comme dans toutes les autres, et qui ont permis à François Hollande d’être élu en votant moins majoritairement à droite que 5 ans plus tôt (1)

Ces 24% seront 30% dès 2025. Cette augmentation de nombre ne s’accompagnera que très peu d’une augmentation du taux de dépendance. Autrement dit, ces âgés ne seront pas de ceux dont on remplit la poche d’une enveloppe déjà garnie. Ils voteront en sachant pour qui ou pour quoi. Si l’ont tient compte du taux prévisible d’abstention, on ne peut exclure qu’aux élections à faible participation, les âgés soient majoritaires (2).

Ce ne seront pas non plus les mêmes que ceux qui ont élu Nicolas Sarkozy en 2007. Ceux-ci avaient grandi dans l’ombre du général de Gaulle et de l’idée d’une France forte et du besoin de chef. Les âgés de demain auront grandi dans la préparation ou la marque de mai 68 et même s’ils n’ont pas personnellement dépavé le boul’mich, ils ont évolué dans une culture d’émancipation. Les femmes particulièrement dont on sait qu’elles vivent plus longtemps.

-Le vote « dedroitedechezdedroite » des retraités n’est pas une assurance tous risques pour les partis qui se réclament de ce côté de l’échiquier politique. Le contraire cependant non plus pour ceux qui se réclament de la gauche : cela dépendra grandement de leur capacité d’anticiper ce nouveau défi.

A cette heure, aucun tribun (remarquons que le mot n’a pas de féminin..) n’a su/pu/voulu mobiliser les âgés en tant que tels. Les associations de retraités sont légion : reconnaissons, malgré toute l’amitié que je leur porte, qu’elles sont peu ouvertes à concevoir dans sa globalité une politique de l’âge. Je rêve d’un « Haut Conseil de l’Age » composé non seulement d’âgés mais de candidats à le devenir -ce qui ouvre le champ assez largement- et ouvert à auditionner sociologues, philosophes, économistes, gérontologues, financiers, artistes..c’est à dire tout ceux qui sont impliqués dans cet immense défi démographique et qui y réfléchissent. Car c’est bien une histoire complète, à facettes multiples, que nous avons aujourd’hui à raconter et à bâtir.

Je reviens à mon tribun : nul n’a pour l’heure éveillé la « conscience de classe » des âgés. Si l’on prend en compte leur faible taux d’abstention et le fait qu’ils représenteront demain 30% de la société, ils ne seront dans beaucoup d’élections pas loin d’être majoritaires à eux tout seuls. Négliger les âgés aujourd’hui, ce serait négliger le tiers-Etat en 1789.

Si une « guerre des générations » venait à se déclarer, qui la gagnerait ? Dans les urnes : les âgés. Du moins personne ne pourrait accéder au pouvoir politique en allant au contraire de leurs exigences. (Ce qui est un peu différent de la certitude d’imposer lesdites exigences.)

Ce serait un drame sous cette forme : rejeté vers une conscience communautariste par une attitude de rejet des générations plus jeunes, les âgés s’enfermeraient dans une conscience de classe réactionnaire, défensive et néo-poujadiste.

A l’inverse, si les générations qui leur succèdent ont une attitude d’inclusion, de participation, de valorisation, je prends le pari que les âgés, fort d’une expérience politique non négligeable (celle de la 2ème partie du siècle dernier et du début de celui-là), sont susceptibles de concevoir le nouveau monde et d’y apporter vision, innovation, réflexion. Les premiers dans cette situation quasi-majoritaire, ils seront obligés d’inventer.

On considère aujourd’hui en Europe que la jeunesse est l’urgence. Et c’est vrai. Mais si la jeunesse est l’urgence, l’âge est l’exigence. A ne jamais vraiment traiter le sujet, on s’enfermera plus sûrement encore dans l’obscurantisme qu’à négliger le réchauffement climatique.

Le défi démographique est aujourd’hui un défi démocratique. Et c’est une grande, forte, totalement nouvelle perspective.

1. En 2007 au 1er tout N Sarkozy a été choisi par 41% des retraités contre 23% pr S Royal. En 2012 37% pr NS et 32% pr F Hollande

2. L’abstention est beaucoup plus faible chez les âgés. Aux municipales 2008, 2 âgés de plus de 60 ans pour 1 jeune de moins de 30 ans se sont déplacés pour voter. Au 2ème tour des régionales 2010, 7 seniors se sont déplacés pour 3 jeunes

Silver économie, l’économie au service l’âge (V)

17 Août 2013

La silver économie est une économie au service de l’âge et de l’autonomie des âgés. Et c’est de très loin, ma première et principale raison de la promouvoir, de la soutenir, de l’installer dans le paysage de la France de demain.

Il y en a une autre, je le concède : c’est le désir que partagent tous les Ministres d’apporter leur pierre à la bataille pour l’emploi et le dynamisme économique de notre pays. Faire de ce secteur un des fleurons de la recherche, de l’innovation et de l’entreprise, c’est tout simplement vouloir mettre sa place en accord avec celle qui est la nôtre, très favorable, en matière de longévité.

Comme tous les Français, j’ai envie de vieillir longtemps, bien que le plus tard possible, de rester autonome, libre et dans un domicile que j’aurai choisi comme le mien.

Je personnalise le sujet pour exprimer que je ne le vis pas comme théorique, du haut ou du fond d’un bureau, mais parce que je veux qu’il soit une aide, un outil concret, un facteur d’optimisme pour tous ceux (100% des Français) qui sont invités à avancer en âge et désireux de répondre positivement à cette invitation.

Outre le secteur de l’emploi à domicile -sous toutes ses formes- que je n’aborderai pas ici, la silver économie, c’est quoi ?

C’est d’abord toutes les aides concrètes permettant de faire de son domicile un allié de son vieillissement au lieu d’être un champ de pièges, de risques, d’encombrement inutile, d’enfermement et d’isolement.

Dans cet inventaire, tous les dispositifs d’alarme et d’assistance. Je m’étonne toujours du nombre formidable d’âgés ou candidats à le devenir qui installent sur leur domicile une télé-alarme alors qu’eux-mêmes se jugeraient stigmatisés, placardisés au bataillon des vieux, s’ils disposaient d’une télé-assistance. Ce sont quelquefois d’ailleurs les enfants qui font installer la première mais n’osent pas proposer la seconde, sans se rendre compte que la seconde peut être utile dans toutes les circonstances, fût-elle la venue intempestive d’un visiteur mal intentionné ?

Et bien sûr, tout ce qui est domotique et installation de dispositifs, souvent simples et peu coûteux, pour éviter de faire du skate-board sur le savon dans la baignoire, de se réveiller la nuit pour entamer une longue chute, les pieds dans les fils du téléphone, les pieds de la table de nuit et recevoir finalement l’amphore romaine qui attend l’occasion depuis des décennies, sur la tête ?

Qu’on ne croie pas que j’exagère : j’ai visité maintenant de très nombreux intérieurs de vieilles dames et de vieux messieurs infiniment sympathiques mais qui ne savent pas qu’ils vivent dans un champ de mines. A cette situation, un premier mot : ergothérapeute et un deuxième : silverEco, intervention de base.

Au-delà, tant de choses, du plus simple au plus complexe. Du chemin lumineux au robot et à l’exo-squelette, de la canne connectée à la greffe de cornée, tant de technologies sont là pour nous faire reprendre confiance et envisager autrement que comme un naufrage… les trente ans de vie que nous pouvons raisonnablement prévoir.

Tout cela est hautement générateur d’emploi : il y a celui qui vend et qui explique, celui qui installe, celui qui assure le suivi, celui qui répare si besoin, en plus bien sûr de celui qui invente, qui conçoit, qui fabrique…

Je ne veux pas en faire une tonne. Expliquer comment on lance une filière, comment on la construit, comment on la consolide… Mais tout cela est déjà en train et si je peux être pour seulement un atome dans le fait que notre pays soit bientôt un leader mondial dans ce domaine comme il l’est pour la longévité, je ne serai pas totalement mécontente.

Les âgés : un atout pour la France dans dix ans (IV)

16 Août 2013

Le nombre des plus de 60 ans augmentera de manière spectaculaire d’ici 2025 et ceci jusqu’en 2040. Ce n’est qu’à ce moment que le taux de dépendance augmentera notablement mais ce point est à la limite du sujet de ce billet. Il est au demeurant incertain; 25 ans, c’est le temps de la recherche médicale et je suis optimiste qu’à cette date, la maladie d’Alzheimer aura changé de visage.

C’est donc un afflux d’âgés, très majoritairement en bon état, dont va bénéficier notre pays si nous savons le préparer et le concevoir. Deux piliers majeurs à ce bénéfice collectif : le rôle des âgés dans la cohésion sociale et la « silver économie », l’économie au service de l’âge et de l’autonomie.

D’ores et déjà, le rôle social des âgés est considérable : associations, partis politiques, municipalités, vie culturelle.. et bien sûr, familles, ne vivraient pas sans eux. Encore faut-il mieux valoriser ce rôle, le faciliter et le rénover pour que ces « nouveaux » âgés, très nombreux aient le désir de s’y engager. J’ai évoqué précédemment quelques pistes.

Parmi elles, le renouvellement du bénévolat, que les ex-soixante huitards qui vont arriver dans le champ de l’âge ne conçoivent pas de la manière compassionnelle qui a prévalu dans la première moitié du siècle dernier. Ces âgés seront plus « jeunes », plus actifs, plus informés, plus citoyens que caritatifs, ils veulent être des acteurs du monde qui s’esquisse, ils veulent construire plutôt que pallier.

Le besoin de ce rôle social/sociétal/culturel est d’ores et déjà immense. Ce monde qui s’installe sous forme de « crise », ne va pas et n’ira pas sans heurts et sans tâtonnements, ceci dans un contexte d’affaiblissement de l’Europe. Les âgés auront à y prendre toute leur part et leur engagement doit dès maintenant être favorisé, reconnu, mis en valeur. Sans cela, nous avons à craindre un rejet, une mise à l’écart ou toute autre forme de guerre des générations où le poids électoral des âgés pèserait lourd.. Sans cela aussi, l’un ou l’autre, en face des difficultés certaines et d’un possible appauvrissement, en viendra à poser la question du poids de ces générations nombreuses et de leur coût, Les âgés de demain matin devront faire la démonstration que la grande chance de leur longévité n’est pas seulement individuelle mais collective. Lourde responsabilité.

Nous devons d’urgence préparer le terrain de cette nouvelle distribution entre les différents temps de la vie La réforme des retraites et l’allongement de la durée de la vie professionnelle sont bien autre chose qu’un simple enjeu financier. La reconnaissance d’un temps de vie active non professionnelle (que nous ne savons pas même nommer), de son utilité, de sa qualité en est un autre volet. C’est hélàs un champ encore très peu exploré et pourtant conditionnel de notre futur.

la silver économie fera l’objet du billet suivant.