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Covid_19 : le loup dans la bergerie des Ehpad

Je suis dans une grande inquiétude de la situation dans les Ehpad. Aucune épidémie n’a une létalité aussi fortement dépendante de l’âge. Elle culmine bien sûr dans les établissements d’accueil du grand âge et dans les services de gériatrie dont on oublie trop souvent de parler.
Si le covid_19 entre dans ces milieux, tel le loup dans la bergerie, il provoque de manière certaine des dégâts majeurs. 

Tout y concourt : l’âge moyen très avancé (87,5 ans au plan national), la vie collective et le nombre insuffisant des équipes de soin et de soutien. Le contact entre ces soignants et les grands âgés est très intense, en particulier à l’occasion des toilettes. La protection, c’est à dire le port de masques, de combinaisons complètes et de charlottes n’est pas toujours réalisable du fait du manque de matériel, ce qui est en voie d’amélioration, cependant bien tardive. 

Autre élément d’inquiétude, et pas le moindre : les difficultés du confinement, spécialement quand il s’agit de malades d’Alzheimer dont on sait qu’ils ont une large propension à déambuler dans l’établissement. Je viens d’interroger le Ministère de la santé sur l’application des consignes d’isolement individuel pour ces patients. Pour ma part, je crois qu’il n’est envisageable que de confiner les unités Alzheimer en elles-mêmes, éventuellement après les avoir fractionnées si elles correspondent à un nombre important de malades. Le Conseil National d’Ethique a été interrogé et le Ministre ne donnera de directives précises qu’après avoir reçu son avis.

J’ai proposé dans les différents médias qui m’ont interrogée, que chaque fois que possible, les familles prennent au domicile « leur » grand âgé, après que celui-ci a été testé négatif et en l’absence de signes de maladie dans la famille. Cette solution pourrait être la meilleure parce qu’elle soustrait le grand âgé au chaudron de contamination que peut constituer un Ehpad et soulage le personnel, déjà rudement mis à l’épreuve. On comprend facilement cependant qu’elle dépend des capacités du domicile et de l’état cognitif et physique du grand âgé.

Les statistiques de mortalité dans les Ehpad tardent à être rendues publiques, ce qui augmente encore mon inquiétude. Il est difficile en effet de mesurer en temps réel le nombre de morts au domicile, ça l’est un peu moins dans les établissements spécialisés qui ont l’habitude de communiquer leurs données aux agences régionales de santé. 

Dans tous les cas, cette crise aigüe une fois passée, amènera à s’interroger sur le modèle des Ehpad et de manière plus générale sur l’accompagnement du très grand âge par nos sociétés.

SocialEcologie

Je n’ai jamais quitté le Parti Socialiste dans les aléas de ces dernières années, non par tragique fidélité, mais parce que je pense qu’il constitue le point d’équilibre de nos sociétés démocratiques et le versant fort de la SocialEcologie. Je pourrais l’exprimer autrement : dans ce couple obligé, le socialisme représente le versant « développement durable » (éducation, santé, égalité…) et l’Ecologie, celui de l’environnement.

Le premier tour des élections municipales, certes dans un climat particulier du fait de l’épidémie en cours, commence de le démontrer : dans de nombreux territoires, le parti socialiste « se remplume », selon l’expression familière mais juste d’un journaliste du quotidien « Sud Ouest ». On est loin des gémonies qui lui étaient promises il y a quelques mois.

La démographie vient aussi appuyer ma thèse qui n’en est d’ailleurs pas une : elle est plutôt une perception, presque un sentiment, mais l’une comme l’autre ne son pas mauvais conseillers. En 2050 nous serons dix milliards sur terre, soit 4 fois plus que quand je suis née, ce qui ne remonte quand même pas à Duguesclin. Une multiplication par 4 en un siècle placera en tête de toutes les préoccupations, de toutes les aspirations, la question sociale ; d’autant que les naissances les plus nombreuses ont lieu aujourd’hui, et demain plus encore, dans les pays les moins riches, sous réserve qu’ils bénéficient d’un contexte sanitaire minimal.

Ce n’est pas faire injure à l’écologie : les deux enjeux ont désormais partie liée. Pas de santé, ni de survie sans défense de l’environnement. Pas d’équilibre social sans des conditions de vie propices.

Nous les retrouverons au deuxième tour des élections municipales, repoussé, opportunément et nécessairement, au 21 juin 2020. Voyons-y un bon signe : ce sera le jour le plus long relativement à la nuit et le premier de l’été.

Les femmes de 68

Les femmes de 68, appelons-les ainsi, étaient des combattantes pas des délatrices. Je range sous ce nom les très jeunes femmes du baby-boom et leurs prédécesseurEs, féministes actives plaidant pour une cause, c’est à dire pour toutes.

C’est peu dire que j’ai été interrogée par l’« affaire Matzneff », et avant elle par l’affaire Polanski et l’affaire Haenel, la dernière étant la seule à porter le nom de la femme qui l’a portée. Quand en 1971 a été publié le manifeste pour le droit à l’avortement, 343 femmes dont l’avocate Gisèle Halimi et de nombreuses actrices et écrivaines (Micheline Presle, Stephane Audran, Marie-France Pisier, Bernadette Lafon, Anne Wiazemski…) ont mis leur carrière en péril et risqué une condamnation pénale pour défendre un droit. Pas une qui ait eu l’idée de dénoncer l’individu coupable de les avoir engrossées, bien que, étant donné l’âge de certaines, toutes n’étaient pas majeures* à ce moment. L’hebdomadaire satyrique Charlie Hebdo fit, non sans humour, sa Une de cette question : « Qui a engrossé les 343 salopes du manifeste pour l’avortement ? ».

Autres temps, autres mœurs ? Les mœurs que dénoncent bien tardivement les 3 « affaires » qui font aujourd’hui l’actualité sont les mœurs d’un milieu littéraire et artistique bien éloigné de celui du temps. Alors qu’elles se produisaient à Paris ou à New York, une professeure de 35 ans, inconnue de tous, fut condamnée et se suicida pour avoir aimé son élève de 17 ans. Gabrielle Russier, Gabriel Matzneff, un même prénom qui alerte sur le fait qu’être une femme n’était pas un atout et que la permissivité ne dépassait guère une sphère étroite et, si j’ose dire, privilégiée. Les parents du jeune élève portèrent plainte, la mère de la victime de Matzneff, elle-même appartenant au cénacle littéraire, ne leva pas le petit doigt alors que l’adolescente suivait l’écrivain jusque sur les plateaux de télé.

Je redoute l’indignation tardive, voire de circonstance, quelquefois même orchestrée dans un contexte promotionnel. Je déteste le féminisme plaintif et la dénonciation individuelle, le but en toutes choses n’a de vrai sens que collectif.

• L’âge de la majorité était alors de 21 ans

Banale, la mort ?

Inquiète, très inquiète, que la banalisation de la mort ne gagne du terrain. Pourquoi cette inquiétude ? Ce pourrait être au contraire une démarche philosophique ou spirituelle, individuellement féconde. Il n’en est rien, tout simplement parce qu’on ne banalise jamais que la mort des autres, et que la banalisation du corps défunt est un pas vers celle du corps vivant. Ce que l’on pourra jeter, composter, faire radicalement disparaitre, constitue déjà une sorte d’autorisation de la violence sur le corps vivant. J’ai, marquée à tout jamais dans l’esprit, l’image d’hommes alignés auxquels on faisait creuser la fosse où on les jetterait après les avoir exécutés. Les « einsatz gruppe » avaient inventé avant l’heure l’inhumation écologique dont certains se réclament aujourd’hui.

Pourquoi cette hantise ? Parce que tout y porte : l’augmentation de la population du globe, multipliée par quatre en un siècle ; dans les pays occidentaux, l’arrivée massive des ex-baby boomers aux décennies où la mort se précipite, et la légalisation progressive du suicide assisté. Ces éléments sont d’ordre différents, mais tous incitent à « faire de la place », thème d’un roman, puis d’un film, spectaculaire « Soleil vert ».

La protection de l’environnement sera-t-elle le prétexte utile à cette banalisation ? L’écologie est souvent tentée de préférer la planète aux hommes qui l’habitent, au du moins d’oublier les uns, leur bonheur au sens bouddhiste de ce terme, et leur spiritualité . Si nous habitions sur mars, nous préoccuperions-nous de la terre ? Ayons l’honnêteté de base de dire « non » et de reconnaitre ainsi que l’environnementalisme n’a de sens que par ce qu’il environne : nous. Oui, certes, il y a la biodiversité, toutes ces espèces vivantes dont certaines sont en danger d’extinction, comme elles l’ont été de tout temps avant que l’homme apparaisse sur la terre. Protégeons-les, vivons avec elles et non contre elles, tout en reconnaissant que même en mangeant des graines et des salades, nous vivons à leurs dépens.

Alors, la mort ? Doit-elle se produire en catimini, s’expédier en vitesse, s’invisibiliser pour surtout ne pas donner à penser ? Et, plus concrètement encore, doit-elle matériellement servir à quelque chose ?

Le compostage des corps défunts (appelé « humusation » par une sorte de pudique green washing du vocabulaire) n’est-il digne que parce qu’il permettra de faire pousser des carottes quelques semaines plus tard dans un gros sac d’humus humain ? Celui-ci, aimablement remis aux familles sur simple demande. J’ai enterré par obligation un chien dans un jardin qui est maintenant le mien. Là, je n’ai jamais osé planter, mais jardiner dans « la terre de mes ancêtres » au sens littéral me paraitrait une offense, et -risquons le mot- une profanation.

Ce mot de « profanation », on l’utilise pour toute violence faite aux tombes et sépultures sans qu’elles aient obligatoirement de caractère religieux. Preuve que c’est bien la mort elle-même qui relève d’un sacré laïc. Le souvenir, les moments passés dans les cimetières ou l’instant de recueillement devant une tombe ou une urne funéraire font partie de ce sacré.

« là où il n’y a pas de lieu, il n’y a pas de rendez-vous » écrit Régis Debray. Et je crois en ces rendez-vous, aux noms et aux dates, je crois au souvenir qui creuse son chemin en ceux qui restent. Je crois au respect et au silence que les lieux de souvenir imposent.


Domicile.S et longévité

Tous les modes d’habitation des âgés à risque de perte d’autonomie, sont et doivent être des « domiciles », c’est à dire des lieux où l’on est « chez soi », au sens légal, comme au sens simplement humain. la gamme est immense des possibilités selon le choix de chacun, son contexte familial, ses moyens et son degré de déficit d’autonomie. Ce mot de « domicile » est fondamental et il ne faut pas le noyer derrière un vocabulaire technocratique ou compulsionnel (lieux de vie, habitats alternatifs…). Du domicile où l’on a passé une partie de sa vie, à la chambre d’EHPAD et à l’EHPAD lui-même, l’ambition doit être que l’on s’y sente chez soi, conservant au maximum les droits imprescriptibles que sont la liberté individuelle et le droit à l’intimité.

Le choix, le désir de la personne ou de son couple, pratiquement dans tous les cas constitue l’élément majeur, mais il doit être envisagé très tôt et principalement au moment de la retraite. Choix d’abord du territoire : où l’on a vécu, à proximité de ses enfants, loin au contraire de là où l’on résidait, ailleurs, avec son conjoint ou en « refaisant sa vie »… Bien des éléments entrent dans le choix (dont les revenus) mais il ne doit négliger ni la possibilité d’épreuves (deuil, soucis majeurs de santé..) et donc la nécessité de soins et d’appuis, ni la capacité à poursuivre ou à établir des liens sociaux. 

Les possibilités sont très nombreuses, j’en ai recensé plusieurs dizaines et ne les détaillerai pas toutes ; Elles se restreignent en proportion du niveau de dépendance quand celle-ci est présente.

1 – le domicile et ses variantes

            domicile individuel de la personneou du couple : son lieu, ses liens, son aménagement. Les solutions suivantes s’interpénètrent et se complètent. L’important est de l’adapter, d’en prévoir les pièges, les incommodités, éventuellement avec l’aide d’un ergothérapeute. L’adaptation bénéficie grandement des dispositifs de la silver économie qui demande à être mieux connue et par exemple à s’exposer dans des appartements témoins.

                       -à proximité ou en contiguité de celui de ses enfants

C’est un sujet qui reste non exploité et qui pourrait l’être bien davantage dans des territoires où l’habitat n’est pas irrémédiablement dense. Des aides à l’aménagement ou à l’agrandissement du domicile des proches pourraient faciliter cette solution positive pour les âgés comme pour la famille. Cela devrait entrer dans cette politique de « facilitation de la vie » qu’exige la situation d »aidants. Ici, la famille comme la personne ^gée conserve son indépendance mais bénéficie de services réciproques comme par exemple l’accueil des enfants au retour de l’école ou d’autres moments de garde.

                       -avec location à un étudiant (location intergénérationnelle), très positive, en particulier dans les villes comme Bordeaux qui sont en lourd déficit de logement étudiant

                       -avec ou sans l’appui d’aides à domicile et aidants fami

   -en favorisant les solidarités de proximité : comme au Japon, des domiciles ouverts aux solidarités de voisinage.

                       -Dans des immeubles HLM, des initiatives d’inclusion d’étudiants bénéficiant d’un loyer modéré sous réserve d’une attention régulière à leurs voisins âgés se révèlent très positives. Ces étudiants font par exemple une visite hebdomaire aux âgés qui l’ont souhaité  et dans certains cas, les réunissent pour des goûters.dans habitations HLM . Certains immeubles bénéficient d’une pièce commune où des activités peuvent être partagées. De nombreuses initiatives se mettent en place. Les bailleurs sociaux constatent en effet que 25% de leurs locataires ont plus de 60 ans et qu’il est important de les inclure dans la vie des immeubles. Malheureusement, ces initiatives ne sont pas favorisées par les difficultés financières qu’ont entrainé les récentes dispositions légales.

NB La question des « non-parents »(plus de 10% de la population âgée) concerne aujourd’hui 10 à 15% des personnes vieillissantes, ce qui est considérable. Elle ne connaît cependant aujourd’hui ni réflexion, ni solutions particulières  alors qu’elle va se poser de maniere de plus en plus aigue.

2 – les habitats regroupés

Là aussi, les solutions sont multiples ; elles constituent une alternative très positives à l’habitat individuel, qui est quelquefois isolé, mal commode ou difficile à chauffer.

Elles ne constituent pas une alternative à l’EHPAD comme on le dit, car elles ne concernent pas la grande perte d’autonomie mais peuvent concourir à retarder ou à éviter l’entrée en établissement.

les résidences avec services et lieux communs,  résidences services, résidences autonomies, résidences seniors, marra (en milieu rural) béguinages…

                       -nature des services : conciergerie, animation, restauration commune… . La loi ASV a permis de dissocier prix de location ou d’achat et coût des service

                       -des limites au degré d’autonomie

les colocations réunissant plusieurs âgés 

les résidences affinitaires :la maison des babas yagas en est l’exemple. L’initiative est marquée par le grand nom de la féministe Clerc aujourd’hui décédée ;  citons dans la même perspective affinitaire les projets de « maisons de la diversité » portées par des communautés en fonction de préférences homosexuelles.

2- les structures médicalisées

            -EHPAD (qqf en continuité avec résidences avec services) qu’il faut envisager de faire évoluer vers des établissements plus ouverts (ce que la possibilité de géolocaliser les résidents par le seul port d’une montre connectée permet sans perte notable de sécurité)

            -les unités de soins de suite et de rééducation (séjours temporaires ouvrant soit sur un retour au domicile soit sur l’entrée en EHPAD 

            -l’accueil familial d’une personne âgée dépendante dans une famille agréée.

            -Unités ou villages Alzheimer

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Elément clef de l’accompagnement de la longévité, le choix du domicile est déterminant. Les décisions prises dans l’urgence (par ex à l’issue d’une hospitalisation) sont toujours moins bonnes, plus brutales et difficiles à accepter, que celles auxquelles on s’est familiarisé.

Cette rapide revue a été discutéé lors du dîner débat orgranisé par le cercle vulnérabilité et sociète le 12 septembre à Bordeaux).

Suivi et Infogérance par Axeinformatique/Freepixel