En France aujourd’hui 18 000 personnes sont en attente de greffe. Depuis 1994, ce nombre a plus que triplé. En 2012, alors que 1286 personnes étaient ajoutées sur la liste d’attente, seulement 78 greffes supplémentaires par rapport à l’année précédente, ont pu être réalisées. Chaque année, ce sont des centaines de personnes qui meurent faute de greffe alors que les progrès de la médecine et de la chirurgie leur ont ouvert cette possibilité.

Plusieurs organes peuvent être greffés : rein, foie, coeur, rétine.. C’est le rein qui est le premier concerné et la greffe libère  les malades d’insuffisance rénale grave de la très lourde contrainte de la dialyse rénale poly-hebdomadaire. Imaginons ce que peut être pour eux l’attente d’une greffe, pendant des mois, alors qu’on n’a aucune certitude que cette possibilité puisse aboutir.

Toutes les campagnes de communication réalisées par l’Agence de biomédecine, le magnifique travail des associations, et même en 2009, le choix du don d’organes comme Grande Cause Nationale, n’ont pas apporté les effets espérés. Il faut aujourd’hui modifier la législation en cours et c’est l’objet de l’amendement au projet de loi Santé que je porte avec Jean-Louis Touraine.

Beaucoup trop souvent la volonté d’une personne pour elle-même après sa mort n’est pas connue ni mentionnée nulle part. Quand on interroge les Français, 79% d’entre eux sont spontanément et sans réserve favorables au don d’organes et pourtant plus d’un tiers des familles (ou en tout cas, au moins un membre de la famille) consultées après la mort de leur proche sur ses intentions répondent par la négative.

C’est pour cette double raison (manque de greffons, conditions des refus des proches) que nous proposons de modifier la loi et de considérer comme accord tout ce qui n’est pas refus exprimé du défunt (inscription sur le registre des refus, port d’un document écrit…)

Cette demande aux familles après un décès brutal est extrêmement douloureuse et la réponse ne peut être sereine. Elle alourdit encore le deuil. Par précaution ou par crainte du geste, les proches répondent ainsi trop souvent par la négative. Ils ne savent pas ce que le défunt aurait dit et préfèrent donc s’abstenir (ce qui leur est demandé n’est pas leur avis, mais ce qu’ils savent de l’avis du défunt, qui comme chacun de nous est seul à pouvoir disposer de son corps).

Nous sommes tous les deux avec Jean-Louis Touraine médecins hospitaliers (lui-même est Professeur d’immunologie, spécialiste des techniques de greffe et du SIDA) et nous pouvons rassurer sur les conditions de prélèvement. Il se fait dans des conditions chirurgicales et dans un parfait respect de la dignité du corps. Seule sera visible une cicatrice. Seuls les prélèvements nécessaires sont pratiqués, c’est-à-dire des prélèvements compatibles avec un malade en attente.  Le prélèvement est fait et l’organe transporté dans des conditions parfaites d’asepsie dans les heures suivant la mort.

Chacun demeure bien sûr libre d’exprimer son refus de son vivant et il est important de signaler qu’aucune religion ne désapprouve ce don. Des religieux catholiques ont cependant exprimé une réserve sur le risque de diminution de la place des familles mais aucun n’ont remis en cause le principe fondateur « on ne refuse pas ce qui peut sauver une vie).

Notre amendement reçoit un large soutien des associations dont l’association @greffedevie. Je souhaite profondément que la majorité de nos Assemblées s’y rallie. En commission des affaires sociales, il a été voté à l’unanimité avec l’approbation du Gouvernement.

Lors du passage à l’Assemblée, même unanimité, mais… modification du texte par un sous amendement du Gouvernement. Le voici affadi et dépourvu de la force que lui donne son sens profond : la présomption de générosité qu’on doit accorder à chacun.