Un moment heureux : l’inauguration d’un EHPAD-AiRIAL

16 Juin 2018

On brocarde bien souvent les inaugurations comme des moments convenus, où se précipitent les élus pour mettre en honneur leurs éminentes qualités…

Je m’inscris en faux contre cette vision. Quand on est pour tant soit peu dans la réalisation de ce que l’on inaugure, c’est un moment de fierté et de plaisir de voir ce qui n’était qu’une ambition se matérialiser après bien souvent des années de préparation et de bataille. Les Français ne savent pas assez qu’aujourd’hui plus encore qu’hier, dans un contexte de restriction financière, faire aboutir un projet demande beaucoup de conviction et plus encore d’obstination. Des heures à construire le projet, à l’argumenter, à en établir si nécessaire les plans, à solliciter toutes les administrations et les décideurs responsables… Bref un travail de longue haleine et un chemin bien souvent « long, sablonneux, malaisé ».

J’ai partagé aujourd’hui un de ces moments heureux avec les élus du Conseil Départemental et en particulier son Président Jean-Luc Gleyze à l’occasion de l’inauguration de l’EHPAD de Captieux en Gironde. La chance m’a été donnée en 2013 de pouvoir apporter le soutien financier décisif et final avec ma réserve ministérielle, laquelle est destinée à des projets innovants ayant une utilité sociale particulière.

Un EHPAD, dans un territoire rural, a un caractère structurant pour l’emploi, le maintien du réseau local de santé et bien sûr pour la qualité de vie et la fierté des habitants dans un large rayon. Le projet de « l’airial de Biron » a créé 50 emplois, assure la pérennité de l’activité des deux médecins de Captieux (en plus du médecin coordinateur) et du pharmacien. Elle a vocation à constituer un pôle ressource en matière de vieillissement et de prévention comme l’a souligné Michel Laforcade, directeur général de l’ARS de Nouvelle Aquitaine, partenaire essentiel de l’établissement et lui-même grand visionnaire d’innovation et de l’évolution du rôle des EHPAD.

Ce landais s’est réjoui du nom « l’Airial de Biron » choisi pour l’établissement : « Airial » est le nom donné à la maison des travailleurs de la forêt et constitue un lieu de solidarité mutuelle, de partage et d’échanges, ce que la structure de l’EHPAD et sa conception favorise et facilite par de grands espaces de rencontre, des jardins, des salles à manger conçues pour réunir chacune 9 résidents comme une pièce familiale.

L’équipe soignante et accompagnante est bien sûr plus importante encore que les locaux. Mais ceux-ci sont faits aussi pour elle : élégants, fonctionnels, lumineux. Ma mère avait un principe qui malgré l’apparence était très concret : « il faut honorer le travail ». Ce qui voulait dire en pratique que l’on ne devait travailler que dans des locaux propres accueillants et bien éclairés pour donner le goût de ce que l’on fait.

Vieux principe, application résolument contemporaine dans cette belle réalisation. Bref, ce 16 juin, un moment heureux et partagé au milieu de large bandes de jachère fleurie aux mille couleurs tendres.

Merci à tous qui l’ont permis.

Le défi particulier des personnes LGBT vieillissantes

18 Avr 2018

Parmi tous les défis que la génération des « boomers » a à relever pour rendre concrète la « révolution de l’âge », l’un est à la fois universel et remarquablement spécifique : celui des personnes LGBT vieillissantes.

Universel, bien sûr, car le vieillissement l’est et celui-ci n’a en soi rien de particulier ; mais aussi spécifique parce que l’histoire des personnes LGBT qui arrivent aujourd’hui dans le champ de l’âge l’est fondamentalement et qu’elle a construit une communauté qui va plus loin que l’addition d’histoires individuelles.

D’abord parce que les lois sont relativement récentes abolissant, puis punissant, les discriminations envers l’homosexualité ; puis assurant la totale égalité des droits avec la légalisation du mariage des personnes de même sexe (2013). Les personnes LGBT qui sont aujourd’hui âgées ont traversé toutes ces étapes. Ce sont elles qui ont eu la transgression et, dans bien des cas, le courage de « faire leur outing ». Plus encore que l’ensemble des (ex-baby) boomers, tous sont marqués par une culture d’émancipation qui leur rendent aujourd’hui intolérable de devoir affronter de nouveau ce qu’ils vivent comme une discrimination dans le dernier tiers de leur vie.

Cette « discrimination ressentie » tient à de multiples éléments. Nombreux sont ceux qui ont vécu seuls et/ou qui sont seuls au moment de la retraite et au delà. Leurs pensions de retraites (et l’absence de pension de conversion si ils ont partagé la vie d’un compagnon) sont plus faibles que la moyenne et ils n’ont bien souvent pas ou peu de soutien familial, pas non plus de descendance. En maison de retraite ou en EHPAD, ils éprouvent beaucoup de difficultés à continuer d’avoir à affirmer leur identité et leur droit à l’intimité et à la sexualité.

Plus particulière encore, est leur histoire médicale. Rappelons que ce n’est qu’en 1982 que l’homosexualité a été définitivement exclue des maladies mentales. Mais surtout cette génération aujourd’hui vieillissante a traversé l’épidémie du SIDA, avec ce que cela suppose de contraintes et de drames. Ceux qui ont évité la contamination,ceux qui vivent avec un traitement, ceux qui ont perdu des proches, tous ont connu la crainte, voire la perspective, d’une mort précoce, ne pensant pas arriver à la retraite et de ce fait, ne la préparant pas, ni n’anticipant comment ils vivraient à ce moment.

Ces craintes, ces particularités de vie, sont parfaitement explicitées dans le rapport que j’ai demandé en 2013 sur ce sujet si important : le vieillissement des personnes LGBT. Ce rapport conclut en avançant 23 propositions pour la prise en compte de ces difficultés particulières. Je n’en évoquerai ici qu’une seule : la possibilité d’EHPAD(s) « gay friendly ».

La loi ne permet pas d’établissement communautaire, mais rien n’empêche que l’un ou l’autre manifeste des spécificités ou des compétences particulières. Je n’exclus pas d’avoir été la Ministre qui a visité le plus grand nombre d’EHPAD : ces établissements, leur personnel et leurs résidents m’ont appris beaucoup plus qu’une étagère entière de livres de philosophie et de sciences sociales. J’en ai retiré, en plus de tout le reste, une conviction : ce n’est pas à 85 ans (âge moyen d’entrée en EHPAD) ou au delà, que l’on change ou que l’on peut être formé ou déformé. On a, au contraire grand profit à se trouver dans un milieu compréhensif, familier et où l’on retrouve des éléments de vie qui rassurent et qui échappent à l’oubli. Telle pensionnaire, allemande, mais qui n’avait depuis des lustres pas entendu un mot de cette langue, a retrouvé la parole et l’échange aux quelques mots que je lui ai dit dans mon médiocre allemand. Tels autres, tous immigrées et rescapés du ghetto de Varsovie, retrouvaient de la couleur et de la vie en chantant des chants ashkénazes ou polonais… Ce dernier exemple, alors que j’étais prévenue contre le caractère religieux d’un EHPAD particulier, a fini de me convaincre qu’il n’y avait en ce domaine qu’UNE règle : que les résidents se sentent chez eux et se sentent libres d’être eux-mêmes.

Les sujets sont éminemment différents, mais le principe de liberté, l’absence de tout risque d’être « communautarisé » alors que l’on a atteint le grand âge, m’a incitée à porter l’idée qu’un EHPAD pouvait parfaitement témoigner d’une compétence particulière en direction des personnes LGBT ayant le souhait de se retrouver entre personnes amies et bienveillantes. Ceci n’est toujours pas une évidence, mais je décèle une prise de conscience et une réflexion autour de ce sujet de la particularité et de la liberté. Je m’en réjouis et, avec mes conscrits « soixante-huitards » , j’en porte et porterai l’idée. Cela fait partie de notre devoir, nous les « silver-boomers » d’émanciper l’âge et le grand âge d’un maximum de contraintes.

Libérer et surtout entendre la parole des Âgés

16 Mar 2018

La journée de mobilisation des retraités du 15 mars 2018 et, parallèlement, celle du personnel des EHPAD, marque le début de l’ « empowerment » des Âgés qui ne se sont pas exprimés seulement pour leur pouvoir d’achat, mais pour manifester leur place et leur rôle dans la société. Ce sujet n’est pas facile à exprimer en slogans, mais leur nombre, le défi qui leur faisait crier dans les cortèges « Macron, t’es foutu, tous les vieux sont dans la rue » veut dire exactement cela.

Emmanuel Macron, auprès duquel je m’étais exprimée en ce sens lors d’un long entretien alors qu’il était encore conseiller de François Hollande, l’a aujourd’hui parfaitement perçu. La hausse de la CSG des retraités « aisés », la fixation très choquante du seuil de cette aisance à 1200 euros mensuels, l’absence de fléchage de cette contribution en faveur d’un plan grand âge/EHPAD, sont des erreurs majeures qu’il a cherché à expliquer lors d’une sorte de « spot télévisé » en face d’une retraitée qui lui posait opportunément la question du « pourquoi ». Les députés LREM eux-mêmes s’inquiètent, prenant conscience du poids politique considérable que représentent ces âgés (16 millions de votants fidèles sur 46 millions d’inscrits sur les listes électorales). Le mal est fait : espérons que pour y remédier, une plus grande latitude financière sera donnée à la Ministre Agnès Buzyn pour ses réformes dans le champ de la perte d’autonomie.

Mais revenons à cet « empowerment ». Après celui des femmes, celui des 25 % de Français âgés. J’utilise toujours avec réserve le terme de « retraités », d’abord parce que tous ne le sont pas, mais surtout par ce qu’il suppose de « mise en retrait », ce qui est l’inverse de la réalité pour la génération qui est la mienne. Ces « plus de 60 » sont la colonne vertébrale de notre cohésion sociale et ils veulent participer de ce « nouveau monde » dont la longévité constitue un élément essentiel. Les Etats-Unis le comprennent aujourd’hui, qui embauchent aujourd’hui les « seniors » comme consultants, conseillers, directeurs associés, dans leurs entreprises.

Avouons-le : cette journée de prise de conscience, par le gouvernement et par eux-mêmes, de la force des âgés, a ravivé pour moi l’immense regret de n’avoir pu réaliser l’acte II de la loi d’adaptation au vieillissement, que voulait Jean-Marc Ayrault, que voulait retarder au maximum la Ministre de la santé d’alors. L’acte I est centré sur le domicile, l’acte II devait l’être sur le grand âge et les établissements. Coûteux certes, il eût pu constituer le totem social du quinquennat de François Hollande. Toujours annoncé, toujours attendu, toujours repoussé, on mesure aujourd’hui son urgence et son exigence. Je le dis simplement : soutenons l’actuelle Ministre pour qu’elle puisse y parvenir.

J’ai déjà évoqué des pistes pour ce plan grand-âge et j’y reviendrai. C’est du devoir de ma génération d’y contribuer : son nombre, sa culture d’autonomie et d’émancipation, lui impose aujourd’hui de concevoir la « révolution de l’âge » que trop de politiques s’obstinent à ne pas voir, à la fois par crainte pour eux-mêmes et parce qu’elle ne peut se faire sans une profonde remise en perspective de notre modèle social.

Voir aussi : revoir le modèle des EHPAD

Grand âge et dépendance : pistes de financement

01 Fév 2018

La mise au jour, très nécessaire, des difficultés des EHPAD m’invite à réinvestir publiquement un domaine qui en réalité ne m’a pas quittée depuis mes deux années ministérielles (2012-14). Si la loi dite d « ‘Adaptation de la Société au Vieillissement » a seule été menée à bien, nous avions alors beaucoup réfléchi dans l’espoir de réaliser un jour l’acte II de cette loi, lequel devait embrasser le champ du grand âge et des établissements d’hébergement et de soins.

Nous avions envisagé et analysé plusieurs hypothèses, en écartant celle d’une assurance privée pour des raisons techniques : le risque de grande dépendance est trop aléatoire pour qu’il puisse être prévu et payé à son juste prix. Seule une assurance publique et obligatoire peut apporter une réponse non discriminante socialement.

Je n’envisage pas ici toutes les propositions que nous gardions « sous le coude » pour ne citer ici que la possibilité d’une deuxième journée de solidarité, malgré le sort qu’a été réservé à la première : décoloration de son sens vis à vis des salariés et utilisation d’une partie des fonds collectés pour d’autres finalités.

Dans une note à Emmanuel Macron, postérieure à ma période de Ministre, je n’avais conservé que deux voies de travail, de préférence complémentaires : l’augmentation des droits de succession et la mise en place d’une assurance publique obligatoire et ciblée sur le risque dépendance, assurance souscrite dès le premier euro de salaire par l’ensemble des salariés.

Ci-après, l’extrait de cette note consacré aux pistes de financement :

« La loi d’ « adaptation de la société au vieillissement » a centré son effort financier sur le vieillissement au domicile, basé sur une recette nouvelle, la Contribution Additionnelle de Solidarité et d’Autonomie (CASA) . Cette recette vient d’un élargissement de la recette de la journée de solidarité aux retraités non imposables (0,3% de leurs revenus). Cette recette croit de 4% chaque année, comme le nombre de retraités contribuables.

Le financement du Grand Âge et de la perte d’autonomie permet d’envisager plusieurs pistes, chacune demandant beaucoup de pédagogie et de mise en perspective avec les bouleversements multiples liés à la transition démographique. Ces pistes peuvent être comprises et admises par les Français qui sont globalement sur ce sujet en avance sur la classe politique.

1 – une élévation des droits de succession (modérée et ne touchant pas les petites successions)

Les droits de succession sont « la vache sacrée », à laquelle il ne faut pas toucher, pour tous les candidats aux primaires comme à l’élection présidentielle. Aucun de ces candidats n’a eu le courage de retenir cette possibilité pourtant soutenue par la logique des données démographiques. Notre gouvernement lui-même, au cours du quinquennat précédent, s’y est refusé.

On hérite aujourd’hui en moyenne à l’âge de 56 ans et ce chiffre augmente régulièrement. La transmission se fait désormais de la 4ème à la 3ème génération. En ce cas, l’héritage n’a plus le même sens et ne constitue plus un moyen de « s’installer dans la vie ».

Il me paraît aujourd’hui envisageable

-d’augmenter les droits de succession de manière modérée en fonction du rapport de cette augmentation. Une fois le principe accepté, cette augmentation pourrait elle-même progresser au regard de l’augmentation du nombre de grands âgés.

-de proposer en regard, une meilleure exonération des donations précoces aux héritiers de première ligne, ceci pour faciliter leur entrée dans la vie active et/ou leur accès au logements

– de flécher le rapport de cette augmentation sur l’investissement : maisons de retraites/EHPAD publiques en plus grand nombre et de qualité, EHPAD universitaires en lien avec les pôles de recherche sur le vieillissement et les pathologies afférentes ; la deuxième cible de ce revenu est la valorisation des métiers de l’aide et de l’accompagnement du vieillissement en leur assurant des évolutions de carrières tangibles (cf plan des métiers de l’autonomie).

– de mettre en place une assurance obligatoire dès le premier euro de salaire. Cette assurance, que je ne conçois pour ma part que comme une assurance publique (voir plus haut) verrait sa recette obligatoirement fléchée sur la réduction du coût financier pour les âgés et/ou leur famille du séjour en EHPAD. Ceci répond aussi à une logique facilement compréhensible du public : la grande dépendance est une maladie (elle n’est pas inéluctable et ce n’est que son incidence qui est liée à l’âge). Il s’agit soit une maladie neurodégénérative (les diverses démences, dont la maladie d’Alzheimer) , soit une maladie vasculaire liée à des thromboses ou à des hémorragies vasculaires cérébrales.

Dans tous les cas, ces affections qui sont des maladies chroniques (ex ALD) sont en théorie prises en charge à 100%, mais ce n’est pas réellement le cas puisque leurs signes majeurs, lesquels définissent la grande perte d’autonomie, sont aujourd’hui financés par un budget spécial à la charge des conseils départementaux.

Le plan « GrandAge/EHPAd » est aujourd’hui une urgence sanitaire, démographique, éthique. Je souhaite que chacun de nous contribue à le démontrer comme viennent de le faire l’ensemble des personnels des EHPAD.

Le modèle des EHPAD doit être revu en profondeur

30 Jan 2018

Aujourd’hui, l’ensemble des personnels des EHPAD , soignants, administratifs, auxiliaires, titulaires, du secteur public comme du secteur privé est en grève. A côté d’eux, des familles de ces grands âgés vulnérables qui ne peuvent eux-mêmes manifester leurs volontés, leurs besoins et leur détresse.

C’est un événement suffisamment considérable pour qu’une réponse leur soit apportée. En 2014 quand nous avons « bouclé » la loi dite d’adaptation de la société au vieillissement (ASV), elle était encore présentée comme l’acte I d’une loi plus complète, embrassant les deux générations d’âgés que la longévité nous a donné à connaitre.

Cet acte II n’a malheureusement pas eu lieu pour des raisons budgétaires. Remis à plus tard, quand déjà il apparaissait comme une évidence et comme une urgence de revoir le modèle de ces « Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes ». D’emblée le manque apparaît : s’agit-il seulement d’héberger ou est-il question de prendre soin ET de soigner ?

Dans leur structure, ces établissement comportent 3 secteurs : hébergement, dépendance, médicalisation, qui répondent à des financements différents. La « goutte de trop » dans le déclenchement de la grève a été la mise en place de la convergence tarifaire, c’est-à-dire l’unification de la tarification publique selon le degré de dépendance de chaque malade. Cette convergence, j’étais parvenue à en repousser l’idée, car elle revient à pénaliser les établissements -publics généralement- qui étaient les mieux dotés pour renflouer les autres. Cela paraît justice, mais cette justice est un nivellement par le bas. Imagine-t-on de tarifer un CHU en pointe pour la qualité des soins, l’innovation.. à égalité avec un établissement moins avancé ?

La justice est bien évidemment de mieux doter les établissements qui aujourd’hui le sont le moins sans porter préjudice aux autres. La question essentielle dans ce débat est le taux d’encadrement, c’est à dire le nombre de personnel par résident. de 0,7 pour les plus favorisés à 0,5, voire moins pour les autres.

La question sous-jacente est aussi : un EHPAD doit-il être considéré comme un établissement de soin ou un lieu de résidence ? Allons plus loin : la perte d’autonomie est-elle une maladie ?

L’entrée de plus en plus tardive en EHPAD (moyenne 85 ans) et le pourcentage de plus en plus élevé des personnes atteintes de démences (Alzheimer en premier lieu) fait régulièrement pencher la balance du côté de l’établissement de soins. La perte d’autonomie n’est qu’un signe d’une maladie, donc doit être traitée, accompagnée et prise en charge au même titre que la maladie. Ce n’est aujourd’hui pas le cas et la tarification relève de 3 contingents : maladie (sécurité sociale), perte d’autonomie (conseil départemental), hébergement (participation individuelle du résident et/ou de sa famille).

Il est évident qu’il faut aujourd’hui revoir le modèle des EHPAD. Et d’abord, faut-il les considérer comme toutes semblables ?

Les pertes d’autonomie les plus légères ont aujourd’hui vocation à relever du soin à domicile ou de l’accueil en « résidences autonomie » (ce que l’on appelait « foyers logements » ou « résidences personnes âgées ») qui permettent aux âgés de conserver une part importance d’indépendance. Ce modèle, insuffisamment déployé sur le territoire, doit être favorisé chaque fois que possible.

Concernant les EHPAD eux-mêmes, il faut réfléchir à divers degrés de médicalisation ; comme il y a des maternités de catégorie 1 (ou 2 et 3) suivant le niveau des actes qui y sont accomplis. Ainsi, j’ai soutenu l’idée (et la réalisation, par exemple à Bordeaux) d’EHPAD universitaires qui pourraient associer aux soins, l’innovation et la recherche.

La certitude, c’est qu’aujourd’hui un « plan grand âge », tel que nous l’avions espéré dans les suites de la loi ASV, est une urgence. Comme la Ministre Agnès Buzyn je rejette tout ce qui s’apparente à un « EHPAD bashing » au regard de l’engagement et du dévouement présents dans ce secteur. Je vais le dire tout cru : je n’ai rencontré nulle part ailleurs des personnels aussi déterminés, attentifs, exigeants alors qu’ils gagnaient aussi peu. Mais justement, ce personnel souffre, craque et il faut répondre à cette souffrance par une amélioration du taux d’encadrement, une revalorisation des salaires et une évolution des carrières.

Là plus que partout ailleurs, dans ce secteur si sensible, si profondément humain, on ne peut accepter plus longtemps qu’il y ait d’une part une mauvaise qualité des soins du fait de la surcharge de travail et que d’autre part, certains grands groupes connaissent une croissance à deux chiffres et apparaissent comme une cible remarquable d’investissement boursier.

Je le dis parce que je le pense : j’ai grande confiance en la détermination et la finesse d’ Agnès Buzyn pour parvenir à rallier à la fois les membres du Gouvernement et le Président de la République à mettre ce sujet au centre des obligations sociales et éthiques de ce quinquennat.