Mourir dans la dignité est une exigence qui devrait être inscrite dans les droits de l’homme. Mais qu’on ne se fourvoie pas, cette dignité n’est certainement pas synoyme de la seule mort par euthanasie, comme l’association « Droit de Mourir dans la Dignité » (ADMD) pourrait le laisser penser. 

Etudes comprises, j’ai vécu 44 ans dans la médecine hospitalière : je ne me souviens pas de morts dans l’indignité et pourtant ma spécialité (cancérologie), n’a été que trop généreuse à me permettre la fréquentation de la mort.

Qu’est-ce « mourir dans l’indignité » ?. Mourir dans une souffrance incontrôlée, dans des conditions de soins et d’hygiène qui ne respectent pas l’intégrité ou le soin du corps. ; ce peut-être aussi mourir dans des lieux inadaptés, médiocres, inconfortables comme dans les situations de guerre ou de misère, et n’être pas accompagné de personnes attentives, respectueuses et aimantes. Seul ce dernier point, une présence aimante, a pu manquer au cours de mon demi-siècle de fréquentation de la mort : oui, des malades meurent sans la main de leurs proches, sans le réconfort de leurs présence et de leurs paroles, mais c’est un tout autre sujet, qui ne relève certainement pas de la loi.

Hors de cela, ayant échappé aux guerres, aux catastrophes naturelles, aux morts du fait d’actes de violence ou d’accidents, je n’ai pas souvenir de morts indignes. Aussi chaque fois que j’entends « les François doivent avoir « droit à mourir dans la dignité », je ressens une sorte de révolte et presque de fureur car cela va tellement à l’inverse de l’accompagnement professionnel, amical ou familial que la grande majorité reçoit et que, pour le premier nommé, toute mon équipe hospitalière a continument éxercé.

Certes, le personnel des hôpitaux est en nombre insuffisant ; tout autant le personnel des EHPAD, particulièrement la nuit qui est pourtant le moment où la mort survient le plus souvent. Les familles sont souvent éloignées et la mort au domicile et souvent difficile à organiser et il peut arriver qu’elle soit solitaire. 

Certes aussi et peut-être surtout, les structures de soins palliatifs sont en nombre trop faible pour pouvoir répondre de ceux qui sont amenés à en avoir besoin. La première mesure pour que ce droit à la dignité soit assuré, c’est d’abord de les multiplier. Nous en sommes loin…

Alors, l’euthanasie à date choisie ? Je n’y suis pas totalement opposée par exemple dans une situation telle que celle qu’a vécu ma bien-amie Paulette Guinchard qui ne fut jamais une porte-parole de la loi qui revient aujourd’hui  à l’Assemblée. Elle a au contraire lutté des années, accompagnée d’un époux remarquablement présent, mais « in fine », épuisée, elle a décidé qu’elle ne devait pas aller plus loin. Je n’en ai pas de preuve, mais je suis convaincue que sa conscience était totale.

Ce que je redoute infiniment, c’est que des décisions soient prises par simple crainte du malade de peser sur ses proches, ou qu’elles soient engagées par les familles elles-même comme quelquefois il m’a été demandé. Cela peut être initié sur la foi de directives anticipées datant de plusieurs décennies, alors que le malade n’est désormais plus totalement présent.

Quand nous avons voté à l’Assemblée la loi Claeys-Léonetti, j’ai eu en mains des chiffres bouleversants montrant que les malades d’Alzheimer étaient largement majoritaires parmi les sujets euthanasiés*, ce que des élus Belges nous ont confirmé. 

La crainte la plus grave est que l’euthanasie soit facilitée par l’épuisement et la charge des familles (y compris financière) concernant des malades en perte cognitive irrécupérable. Pour parler crûment, la société elle-même commence de s’interroger sur le maintien en vie de malades très âgés et coûteux. En Belgique une fois encore, des voix s’élèvent pour s’abstenir de soins coûteux après 85 ans. En France la crise du Covid a popularisé l’opinion de quelques beaux esprits s’indignant qu’on « sacrifie la jeunesse » pour des personnes qui n’avaient que quelques mois à vivre**. 

Alors, plus encore dans ce sujet que dans tout autre, la rigueur des mots s’impose. L’immense majorité des malades meurt dans la dignité et notre devoir est de tout faire qu’il en soit ainsi. A ceux qui disent « la dignité, c’est de pouvoir choisir le jour et l’heure », j’ose répondre, tout au contraire, que crois que l’Homme n’est pas fait pour connaître le jour de sa fin. A preuve, le fait qu’aucun d’entre nous ne voudrait vivre en ayant, inscrits dans son agenda, le jour et l’heure de sa mort.

* Il semble que cette situation soit aujourd’hui mieux encadrée mais les références sont nombreuses sur cet état de fait

** au contraire l’analyse de l’âge des morts du covid pendant la première vague a montré que la perte d’années de vie était comprise entre 6 et 10 ans.