Il y a quarante ans, le drame du SIDA s’abattait sur la génération des Boomers mais aussi sur la médecine elle-même. Quelques mois plus tôt, à la Société française de dermatologie, nous avait été présenté un « poster »* venu d’une université américaine illustrant une curieuse affection, révélée par des plaques rouges du visage chez des homosexuels de New York. L’aspect des lésions, leur analyse, ne tarda pas à faire rapprocher ces lésions de celles d’un cancer cutané rare, le sarcome de Kaposi . Pour cette raison, les malades furent pendant des mois confiés aux services de dermatologie, dont le mien ; les services de maladies infectieuses et les unités spécialisées prirent le relai. 

Très vite cependant, fut identifié l’agent infectieux responsable et la recherche s’emballa comme d’ailleurs le nombre de cas dans le monde. J’ai un souvenir, indélébile, du premier malade hospitalisé dans mon unité : un jeune responsable d’entreprise, homosexuel et au courant de sa maladie dans les moindres détails comme de son pronostic inéluctable ; tout aussi douloureux, parfaitement conscient de l’opprobre naissante de la société liée au caractère de la transmission, majoritairement vénérien mais aussi sanguin, à l’occasion d’injection de drogues.

Ce fut le cas de tous les malades atteints et ils bouleversèrent la pratique de la médecine. Avides de toutes informations, au courant des moindres recherches et des essais thérapeutiques partout dans le monde, ils étaient bien souvent mieux et plus vite informés que leurs médecins. Non seulement, il n’était pas question de les rassurer inutilement, mais il fallait répondre à toute question, s’informer de toute nouvelle piste que la grande presse diffusait avant même que des études scientifiques ne les aient corroborées. Une nouvelle ère de la médecine était née que l’accès des malades à internet a généralisée.

L’épidémie est survenue au moment même où la génération du baby-boom avait cru accéder à la liberté sexuelle et plus encore au droit à l’identité sexuelle. Le rôle des mouvements homosexuels ne fut alors plus seulement de réclamer ce droit à l’identité et à l’égalité, mais de s’engager dans la prévention, l’appui des malades sous toutes ses formes et la « déculpabilisation » de la maladie. Leur rôle a été et demeure essentiel. 

On se souvient des drames dus à la transmission sanguine mais mon objet n’est pas de couvrir le champ médical de cette maladie qui fut terrifiante jusqu’à la découverte du virus et l’obtention de traitements. Aujourd’hui, ces traitements sont efficaces mais ils sont longs et lourds. Point essentiel, les personnes traitées ne sont plus contaminantes et la maladie pourrait ainsi être arrêtée si toutes les porteurs étaient dépistées et traitées ce qui est loin d’être le cas.

Non, la génération du baby Boom n’a pas vécu que croissance, progrès et liberté. La SIDA est toujours là : dépistages, traitement de tous les malades sur tous les continents, recherche du vaccin libérateur, demeurent des enjeux majeurs que la journée mondiale du SIDA et le SIDACTION nous rappellent.

*Un poster est une grande affiche montrant des photos et/ou des graphiques ainsi qu’un texte explicitant les données scientifiques